La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné au niveau mondial sur les maladies rares, œuvrant pour l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare. Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la constitution d’une communauté internationale des maladies rares, multi-maladies, mondiale et diverse, mais unie dans ses objectifs. La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles) – le jour le plus rare de l’année…
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